“Olvidar compromisos puede ser el primer síntoma”

AFA Elda lleva 13 años luchando por la construcción de un centro de día para enfermos de Alzheimer. Tras estos años han conseguido que el centro se construya pero bajo la gestión de una entidad privada. El ayuntamiento de Elda no les da respuestas a muchos interrogantes. AFA sólo pide que, ya que no se le concede la gestión del centro de día, se atienda las necesidades de la asociación en cuanto a la ampliación de la misma en la calle Ramón Nocedal. Una ampliación que se hace necesaria ya que muchos de los enfermos tienen que realizar los talleres en el antiguo Casal de la Juventud declarado en ruinas, lugar que, de vez en cuando, tiene que abandonar debido a sus condiciones. Asimismo, la asociación no descarta el traslado a Petrer si, finalmente, el ayuntamiento de Elda no atiende sus necesidades.

La ejecutiva al completo, presidida por Miguel Ángel García Alberola, se reunió con nosotros para acercarnos su problemática.

La ejecutiva de la AFA Elda.

La ejecutiva de la AFA Elda.

-¿Cuándo nació la asociación?; ¿Cuáles fueron los motivos y los objetivos de su creación?
La asociación nació hace 13 años. En aquella época no se tenía muchas noticias sobre la enfermedad del Alzheimer, era relativamente nueva. Una serie de familias vio la necesidad de unirse bajo un mismo lema: ‘Por un centro de día’. De aquella unión de familias nació AFA Elda. Al principio les cedieron la mitad de lo que era “la Casica del Pintor”. Con el tiempo vieron que necesitaban más espacio y, por ello, les cedieron la totalidad del local y la convirtieron en nuestra sede actual.

-¿Qué tipo de actividades realizáis con los enfermos de Alzheimer?
Cada uno de ellos hace lo que puede. Hacen terapias, manualidades, ejercicio físico etc. En estos momentos están preparando una obra de teatro que presentarán en Mayo. Aquí no vienen sólo a estar sentados sino que se les motiva para que realicen todo aquello que esté dentro de sus posibilidades.

-¿Cuántos enfermos tienen en la asociación?; ¿Y trabajadores?
En estos momentos hay 74 enfermos y 20 en lista de espera que podrían entrar mañana mismo si el gobierno local cambiase su actitud con respecto al centro de día o a la ampliación de la sede. En cuanto a trabajadores, contamos con 15 profesionales y muchos voluntarios, los cuales su ayuda es imprescindible y les estamos muy agradecidos.

-¿Cuál es el ‘rol’ de los familiares de Alzheimer? ¿Están preparados y/o disponen de la suficiente información?
Hace trece años cuando se creó la asociación no se disponía de la misma información que hoy en día. Ahora incluso el médico de cabecera te puede ayudar y aconsejar lo que debes hacer, al menos, al principio. Cierto es que nadie está preparado para ponerse al cuidado de un enfermo de estas características ni nadie es capaz de imaginarse lo que pueden llegar a necesitar. Asimismo, también somos una de las pocas  asociaciones que realiza terapias para los familiares y/o cuidadores. En ocasiones es necesario poner en común nuestras propias experiencias personales, todo es mucho más sencillo.

-¿Creen que hasta que una familia no se ve en la situación de tener un enfermo de Alzheimer en casa no es consciente de la necesidad de este tipo de espacios?
Hace unos años, por ejemplo, cuando la asociación empezó a trabajar, no sé sabía nada sobre la enfermedad. Hoy en día es muy difícil que nadie haya oído hablar sobre la misma o que no tenga algún allegado que la padezca. No es necesario tener un familiar que padezca la enfermedad para saber las necesidades de, por ejemplo, 20 enfermos.

-En vuestra opinión, ¿son adecuados los niveles de dialogo y  la voluntad de proyectos del actual gobierno local?
No existe, por parte del gobierno local, ningún tipo de dialogo. El día cinco de Enero Adela Pedrosa prometió, a petición nuestra, una ampliación de nuestra sede. Según los arquitectos el proyecto ya está hecho pero, estamos en Abril y aún no sabemos nada ni hemos visto nada. Estamos a la espera de una subvención que tenía que venir en Febrero y de la cual tampoco sabemos nada. La necesidad de dicha ampliación es inmediata. Las clases de tercer nivel, enfermos con un mayor grado de Alzheimer, están en el antiguo Casal de la Juventud, edificio declarado en ruinas y el cual, cada dos por tres, tienen que abandonar por riesgo de derribo. Hace un tiempo nos dijeron que teníamos que devolver las llaves, pero no vamos a consentir que se queden en la calle hasta que no nos den soluciones. Sí que es cierto que hemos recibido una serie de propuestas de lugares para poder estar pero que no se ajustan a nuestras necesidades y en los que nuestros enfermos no podrían estar. No hemos dado aún con el centro que nos vendría bien. Hasta el momento hemos estado hablando sobre la posibilidad de alojarnos en el antiguo colegio de las Carmelitas de Elda. En este último caso lo tendríamos que compartir con la Cofradía. Asimismo, continuamos a la espera de tener más información ya que estas no son condiciones para nuestros enfermos y, por eso, pedimos la ampliación de nuestra sede en Ramón Nocedal. La ampliación no es sólo necesaria porque el edificio esté en ruinas sino porque los enfermos no pueden estar juntos ya que los de primer nivel, enfermos que a los que les acaban de diagnosticar la enfermedad, sedan cuenta del deterioro de los demás, por eso cada uno de los tres niveles de enfermos necesita su propio espacio especial. Por falta de espacio éstos tienen que hacer turnos, es decir, no disponemos de clases por la mañana o por la tarde para todos. Aunque sí que disponemos de un servicio a domicilio que se encarga de levantar y asear, por las mañanas, a los enfermos.

-¿Cuánto tiempo llevan luchando por un centro de día para enfermos de Alzheimer?
La asociación lleva 13 años luchando, no sólo por un centro de día sino también porque los enfermos de Alzheimer tengan el lugar que se merecen. Por ello, pensamos que nos merecemos mejores honores por parte del gobierno local y no los ‘desentendimientos’ por parte de los políticos locales. En estos trece año no hemos fracasado ni una sola vez, ni vamos a ‘tirar la toalla’ porque no se nos dé la gestión del centro, al revés, seguiremos luchando porque  se nos conceda dicha gestión. Llevamos 13 años sobreviviendo a base de subvenciones que, en muchas ocasiones, ni tan siquiera llegan. Llevamos trece años de lucha incondicional por algo que pensamos es, realmente, necesario, y continuaremos luchando hasta el final. Cuanto más se proteja a la asociación mejor van a estar los enfermos.

-¿Qué es lo que os dicen desde el gobierno local sobre la gestión del centro de día?
En principio el centro de día, por el que llevamos 13 años luchando, lo gestionará una empresa privada ya que, según el gobierno local, es ilegal que se nos conceda ‘a dedo’ dicha gestión. El problema de todo esto es que se está haciendo política de una enfermedad social. Para los centros privados cada uno de los enfermos son un número, aquí hasta que no se va el último enfermo no se va el último trabajador. Una empresa privada invierte un dinero para obtener un beneficio aunque en este caso ni invierte, se le da el centro construido con dinero público y en terreno público. Realmente consideramos que es necesario que haya un centro de día que la asociación pueda gestionar ya que si todos los centros del municipio los gestionan empresas privadas, al final, será un monopolio y no todo el mundo se lo puede permitir. Pero, finalmente, no sabemos lo que pasará. Nos dan la oportunidad de presentarnos a la subasta pública para conseguir la gestión del centro, pero no tenemos nada que hacer, no tenemos los mismos medios que una empresa privada. Hay algunos políticos que siguen pensando que esto es una cuestión política y llevan una política de ‘negocio’, pero eso es intolerable.

-¿Con que tipos de ayuda cuenta la asociación AFA Elda?
Económicamente la asociación cuenta con una serie de subvenciones que, si vinieran al 100%, no haría falta realizar ningún tipo de acción para recaudar más dinero, pero entendemos que hay muchas más asociaciones a parte de la nuestra que necesitan la misma ayuda que nosotros. Básicamente, trabajamos a partir de las ayudas que recibimos por parte de otros colectivos que con sus donativos nos ayudan a seguir trabajando. Los distintos actos que organizamos así como lotería, la cuota de los socios y los enfermos que acuden al centro. Estos últimos únicamente tienen que pagar un 15% de lo que al centro le cuesta.

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