A finales del año pasado, el Gobierno decidió hacer de 2013 el año español de las Enfermedades Raras, que alcanzan el número de 7.000 patologías y que afectan a tres millones de personas en España. La asociación local Sense Barreres, cómo no podía ser de otra manera, está preparando diversas actividades relacionadas, que se van a extender desde este viernes hasta el próximo 3 de marzo, y entre las que se encuentran charlas y coloquios, un concierto en el Cervantes y una carrera por la localidad.
Las charlas comienzan este viernes, 15 de febrero (a partir de las 20.30 horas, en el Centro de Atención Integral de Cocemfe), con una conferencia titulada «Padres e hijos, dos caras de la discapacidad». Moderada por la exconcejala Mª Dolores Bonillo, hoy tesorera de Sense Barreres, tomarán la palabra Cristina Torres, madre de Cristina y Franscisco -dos hijos adultos con autismo-, Noemí Martínez, madre de Valeria -niña con autismo- y Carlos García -hijo con enfermedad de Werdnig Hoffman tipo 2-. El siguiente viernes, 22 de febrero, el centro polivalente de Sense Barreres acoge la charla titulada «El trabajo día a día» (a partir de las 20 horas), que contará con la actuación del grupo de danza contemporánea y moderna APSA, y con los testimonios de Carmen González, afectada por Síndrome de Down, y de Toñi Almendros, madre de Francisco Ortega, afectado por parálisis cerebral infantil. Además, se proyectará la película «La historia de Carmen 1992», en una jornada moderada por la médico y coordinadora del Centro de Salud Petrer I, Nieves Antón. La última charla será el viernes 1 de marzo, en el mismo sitio que la anterior (a partir de las 20.30 horas), y lleva por título «Nuestros duelos, un acercamiento práctico». Contará con médicos y enfermeros de varios hospitales y estará moderada por el psicólogo Antonio Reus.
El domingo, 3 de marzo, tendrán lugar las otras actividades mencionadas: la carrera y el concierto. Así, la IV Carrera Solidaria por las Enfermedades Raras partirá del Parque el Campet a las doce de la mañana -antes, a las once y media, se leerá un manifiesto- y tendrá un recorrido de cinco kilómetros. La inscripción en la misma cuesta dos euros, con regalo de camiseta conmemorativa (más información e inscripciones, en el 966.312.838). Para la tarde queda el concierto, que se celebrará en el Teatro Cervantes a partir de las 19.oo horas. Con la presentación de Lluís Francés, la Unión Musical de Petrer interpretará «Música de cine» y seguro que incluye varias sorpresas. Para asistir al concierto, es necesario adquirir una «pulsera solidaria», que pueden encontrar tanto en la sede del colectivo musical (c/Médico Antonio Payá Martínez) como en la de Sense Barreres (calle Alicante).
