El pasado 9 de enero, su Majestad la Reina ha mantenido una reunión de trabajo con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para conocer los retos y oportunidades del colectivo este 2020, año en el que la entidad pone el broche de oro a su XX Aniversario.

En esta ocasión, Doña Leticia ha mantenido dicha reunión con el equipo profesional de la organización, además de con miembros de la Junta Directiva de FEDER, en la que el presidente de Sense Barreres Petrer, Mauro Rosati, ha formado parte de esa mesa de trabajo en su objetivo de conocer de primera mano los retos que a diario enfrentan los más de 3 millones de personas que, se estima, conviven con estas enfermedades en España.

Gracias a ello, ha podido conocer los 3 grandes ejes en los que FEDER centrará su hoja de ruta este año: investigación, transformación social y servicios dirigidos a personas y al tejido asociativo. Así, la reina ha podido conocer cuál ha sido el papel del movimiento asociativo –compuesto hoy por 368 entidades dentro de
FEDER- en cada uno de estos ámbitos. A su vez, ha sido conocedora que en España hay 8 centros de atención a las Enfermedades Raras y que el centro de Atención Diurna Polivalente de Sense Barreres Petrer es uno de esos únicos centros que existen en la actualidad en el país, la cual se ha interesado por el mismo.

Frente a ello, Su Majestad ha podido conocer las nuevas herramientas en las que está trabajando la organización para mejorar el proceso de atención y, especialmente, su objetivo de reconocer la acción trasversal de estas entidades a través de proyectos, servicios y centros multidisciplinares. Para ello, la reunión ha servido para profundizar sobre el trabajo en red e intercambio de buenas prácticas entre entidades, e incluso entre países, con un mismo fin.