Un año más, la asociación de discapacitados y enfermedades raras Sense Barreres celebra sus jornadas sociosanitarias para servir de instrumento informativo a familiares y afectados por alguna dolencia calificada como «rara». La XII edición de esta actividad tendrá lugar el viernes 17 y el sábado 18 de octubre en su emplazamiento habitual, salón de actos de Caixapetrer, con entrada gratuita hasta completar el aforo.
Como en ediciones anteriores, se han programado conferencias centradas en aspectos técnicos, que serán impartidas por profesionales sanitarios, así como y charlas que abordarán el lado más humano de las enfermedades de la mano de familiares de afectados por alguna dolencia.
Programación
Las jornadas arrancarán la mañana del viernes de la mano de Rosa Eva González, trabajadora social de Ibermutuamur, quien hablará a las diez y media sobre el «El papel del Trabajo Social en las Mutuas y las ayudas de la Comisión de Prestaciones especiales de Ibermutuamur». A las doce, miembros de Sense Barreres explicarán las claves de la asociación y el voluntariado y a la una del mediodía, la psicóloga Inés Ortega ofrecerá un taller de habilidades sociales.
La actividad continúa por la tarde, con el acto inaugural de las jornadas, programado a las cinco y media. A las seis, la doctora M. Juliana Ballesta Martínez, de la Unidad Genética Médica. Servicio de Pediatría del Hospital la Arrixaca de Murcia, ofrecerá la charla «Bases moleculares de las enfermedades genéticas. La importancia de un Asesoramiento Genético correcto». La presidenta de la Asociación de Parkinson de Elche, Mercedes Castillo, hablará a las siete sobre la gestión de la calidad de vida de las personas con discapacidad, mientras a las ocho, el doctor Salvador Martínez, catedrático de Anatomía y Embriología Humana de la Universidad de Murcia impartirá la conferencia «El desarrollo cerebral: factores genéticos y epigenéticos».
El segundo día de estas jornadas, el sábado, comenzará a las diez de la mañana con el testimonio de Elia Gil Monteagudo, que hablará de su experiencia como madre de un niño afectado por la enfermedad rara «2q23». Tras su intervención, tomará la palabra Belén Zafra, cuyo hijo padece el Síndrome de Sanfilippo. A las once y media, se celebrará una mesa redonda titulada «Tengo un hermano con discapacidad», que contará con la intervención de la psicóloga Inés Ortega y de Héctor Crespi y Begoña Vera. La última charla de las jornadas correrá a cargo de Miguel García Ribes, doctor del servicio de urgencias de atención primaria en Catro Urdíales, que hablará sobre las enfermedades raras desde el servicio de antención primaria.
El plazo de inscripción está abierto y los interesados pueden formalizar su asistencia en la sede de Sense Barreres , sita en la calle Alicante número 16 de Petrer , a través del teléfono 96 631 28 38 o de la dirección www.sensebarreres.es/jornadas.
