La asociación de Petrer Sense Barreres celebró en el día de ayer dos de las tres actividades previstas dentro de la conmemoración del Día de las Enfermedades Raras, que se celebra mundialmente el próximo miércoles 29 de febrero. La alta participación tanto en la III Carrera Solidaria como en el concierto a cargo de la Asociación Musical Virgen del Remedio pusieron la nota de color en esta reivindicación de los derechos de los afectados por las denominadas enfermedades de baja prevalencia así como de una mayor inversión en la investigación de las mismas.
La jornada se abrió a las diez de la mañana con un encuentro entre integrantes de la asociación, autoridades locales y vecinos de Petrer en el parque municipal El Campet, donde además otros colectivos como Boy Scout Elda realizaron talleres infantiles mientras el grupo de danza de Petrer animó a los asistentes a bailar. En torno a las 12 menos cuarto, se procedía a la lectura del manifiesto, que suponía el pistoletazo de salida de la III Carrera Solidaria, en la que aportaron su grano de arena más de 500 participantes, según ha indicado a esta publicación el vicepresidente de Sense Barreres, Javier Romero. «Estamos muy contentos con la amplia participación, además el tiempo nos acompañó y esto también hizo que viniera más gente». Una vez finalizada la carrera, se soltaron 200 globos en conmemoración de este día.
Ya por la tarde, la segunda actividad programada se trasladaba hasta el Teatro Cervantes de Petrer, donde tendría lugar un concierto a cargo de la Asociación Musical Virgen del Remedio a beneficio de Sense Barreres, que contó también con una amplia acogida, pues se vendieron casi todas las entradas puestas a la venta, «aunque algunos no pudieron acudir al concierto», ha señalado Romero. Los beneficios obtenidos de ambas actividades se destinarán a los distintos proyectos y necesidades del colectivo, como son los distintos talleres organizados o el transporte adaptado.
La tercera y última actividad prevista para esta conmemoración desde esta asociación de Petrer tendrá lugar el próximo miércoles, coincidiendo con el día oficial de la celebración. En esta ocasión, el Centro Municipal “Las Cerámicas” de Petrer acogerá a partir de las 20:30 una mesa redonda en la que se abordarán las claves para convivir con una enfermedad rara. En ella intervendrán Cecilia Soriano, de la Unidad Multidisciplinar de Enfermedades raras del Hospital General de Alicante; Sabina García, madre de un niño con “Disgenesia de cuerpo calloso”; Inmaculada Chico, madre de un niño con “transtorno generalizado de Espectro Autista” y Javier Romero, padre de niña con “Síndrome de Rett”.