Sense Barreres, la Asociación de discapacitados y personas con enfermedades raras de Petrer, celebró con destacado éxito sus IX Jornadas Socio-Sanitarias el pasado fin de semana en la localidad. Este encuentro informativo tuvo lugar en el salón de actos de Caixapetrer entre el viernes y el sábado.
Las jornadas se dividieron en dos partes, coincidiendo con los días de celebración. Así, las ponencias del viernes, a las que asistieron cerca de 200 personas, se centraron en la parte médica, es decir, en informar acerca de las distintas investigaciones llevadas a cabo en estas enfermedades. Para ello, las tres charlas fueron conducidas por profesionales del ámbito sanitario en representación de los tres hospitales más importantes por cercanía para los afectados en la comarca (El Hospital General de Elda, el de Alicante y la Fe de Valencia).
Ponencias del viernes 14 de octubre
La primera de las charlas, que abrió estas jornadas de la salud, fue conducida por la doctora Rosario Sánchez Martínez y por Cecilia Soriano Clemor, de la unidad multidisciplinar de enfermedades raras del Hospital General de Alicante, segundo en España en este tipo de servicios sanitarios. La ponencia giró en torno a la “experiencia de dos años de la Unidad Multidisciplinar de Enfermedades de Baja Prevalencia en el Hospital General de Alicante”.
En torno a las 19:00 horas tendría lugar la charla “Enfoque multidisciplinar en la atención a niños con discapacidad”, a cargo de la neuropediatra Mª Dolores Teva Galán, que trata a todos los niños de la comarca con alguna discapacidad y es médico Adjunto del Servicio de Pediatria del Hospital General de Elda “Virgen de la Salud”.
El primer día de las IX Jornadas de Sense Barreres finalizó con la ponencia “Asistencia clínica e investigación en enfermedades raras”, dirigida por el doctor José María Millán, de la unidad de Genética del Hospital la Fe de Valencia y subdirector del Centro de Investigaciones Biomédicas en Red de Enfermedades Raras (CIBERER).
Ponencias del sábado 15 de octubre
El segundo día de jornada, que congregó a cerca de 150 personas, las charlas se centraron en el carácter más social de las enfermedades, congregando testimonios de los propios afectados o centrados en la labor de sus cuidadores y en asociaciones solidarias que amenizan el día a día de los pequeños que sufren alguna discapacidad.
La primera de las charlas del sábado giró precisamente en torno al tema del cuidador de estas personas enfermas,. Conducida por Antonio Reus Andreu, este técnico de la Dirección Territorial de Bienestar Social y psicólogo expuso la importancia de cuidar de los cuidadores, pues en ocasiones se olvida que ellos también tienen necesidades que cubrir, que dejan de lado por centrarse en el cuidado de sus familiares afectados.
Tras esta charla, los asistentes a las jornadas pudieron conocer de primera mano el testimonio de Jesús Raga Rosa, afectado por tetraplejia como consecuencia de un accidente sufrido en el año 1990. En su testimonio, Raga traslado a los asistentes los avatares sufridos por su condición de discapacitado, el proceso hasta aceptar su discapacidad y el logro de haber llegado a ser alcalde de su localidad, la valenciana Bon Repós i Mirambell.
La tercera de las ponencias se centró en la labor que la Asociación “El Circo del Piruleto” realiza en dos hospitales de Madrid en la unidad infantil. Desde la organización destacaron el uso terapéutico de la risa, señalando que está comprobado que mejora el estado anímico de los más pequeños en esa dura realidad que les ha tocado vivir. La asociación está compuesta por cerca de sesenta voluntarios que acuden a provocar las sonrisas de los más pequeños los 365 días del año.
Ya a medio día, estas IX Jornadas fueron clausuradas por Mauro Rosati García – Morato, Presidente de Sense Barreres y por Francisco José Ponce Lorenzo, concejal de Sanidad de Petrer.
Valoración de las IX Jornadas Socio-Sanitarias de Sense Barreres
Javier Romero, vicepresidente de la asociación Sense Barreres, ha mostrado su satisfacción por el éxito de esta novena edición de las Jornadas Socio-Sanitarias. “Todo fue fantástico, estamos muy contentos, se desbordaron las previsiones de asistencia y gracias a las ponencias pudimos conocer más de cerca algunos aspectos médicos y sociales de estas enfermedades”.