Miembros de Sense Barreres, Sindrome de Rett y Mucopolisacaridosis de la localidad de Petrer han estado presentes el pasado jueves día 18 de Febrero en el congreso de los Diputados de Madrid, donde se celebró el acto oficial conmemorando el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
El acto se dividió en dos partes. En la primera, en una mesa moderada por el Dr. Beltrán (que se ha reincorporada al mundo televisivo recientemente), los asistentes escucharon dos experiencias personales, representando a los propios afectados de ER, así como a representantes de colectivos de las comunidades autónomas, solicitando apoyo institucional para poder atender a las mas de 3 millones de personal afectadas de alguna enfermedad rara. En la citada mesa, además de senadores y diputados, se encontraban otros intelectuales y periodistas de renombre, como Isabel Gemio.
La segunda parte fue el acto de clausura, presidido por la Infanta Doña Elena y la Ministra de Sanidad y Política Social, Trinidad Jiménez, contando con la presencia de algunos de los máximos representantes de la Administración Pública, entre los que se encontraron el presidente del Congreso de los Diputados, José Bono; el representante de la Dirección General de Salud de la Comisión Europea, Antoni Montserrat, y el presidente de la Comisión de Sanidad en el Congreso de los Diputados, Gaspar Llamazares.
Precisamente, fue la Infanta Doña Elena la encargada de entregar los premios FEDER 2010 (que tienen como objetivo reconocer la labor de personas y entidades que han destinado sus esfuerzos a mejorar la calidad de vida de las familias afectadas por enfermedades raras en España), uno de los cuales ha recaído en esta ocasión en Javier Romero Ripoll, vicepresidente de Sense Barreres y vicepresidente del Síndrome de Rett en la Comunidad Valenciana. Ha sido un premio de fotografía en la categoría ‘Esperanza’.
Despues del acto, se ofreció un vino en el que los miembros de los colectivos citados pudieron establecer diferentes contactos, así como conversar con la Infanta Doña Elena, a la que pidieron que fuera ella la encargada de Inaugurar el futuro centro de Día y Taller ocupacional de Sense Barreres. La infanta se mostró muy interesada y les instó a que realizaran una petición a la Casa Real.
Una enfermedad rara se define como aquella que afecta a menos de 1 de cada 2.000 ciudadanos. En España, más de 3 millones de personas padecen enfermedades raras.