Sense Barreres conmemora el Día de las Enfermedades Raras con tres actividades solidarias

El próximo jueves 29 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Con el fin de conmemorarlo , la Asociación Sense Barreres de Petrer ha organizado tres eventos con los que además se pretende luchar por los derechos de todos los afectados por las denominadas enfermedades de baja prevalencia que afectan sólo en España a más de tres millones de personas.

El programa de estos actos se abre el próximo domingo 26 de febrero con la celebración de la III Carrera Solidaria por la Esperanza, que comenzará a las 12:00 horas y contará con un recorrido 3 kilómetros, con salida desde “El Campet” . El precio de inscripción se ha fijado en 2 euros con los que se colaborará de forma directa con la organización. Los participantes, además, serán obsequiados con una camiseta conmemorativa.

Esa misma  tarde, y a partir de las 18:00 horas, la Asociación Musical Virgen del Remedio de Petrer ofrecerá en el Teatro Cervantes de Petrer un concierto conmemorativo de este Día Mundial de las Enfermedades Raras. Desde Sense Barreres recuerdan que el aforo es limitado a 675 personas.

La tercera de las actividades programadas desde esta asociación se traslada al día de esta celebración. Así, ese miércoles 29 de febrero el  Centro Municipal “Las Cerámicas” de Petrer, situado en la Avenida Óscar Esplá número 6, acogerá a partir de las 20:30 una mesa redonda en la que se abordarán las claves para convivir con una enfermedad rara. En ella intervendrán Cecilia Soriano, de la Unidad Multidisciplinar de Enfermedades raras del Hospital General de Alicante; Sabina García, madre de un niño con  “Disgenesia de cuerpo calloso”; Inmaculada Chico, madre de un niño con “transtorno generalizado de Espectro Autista” y  Javier Romero, padre de niña con “Síndrome de Rett”.

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